Invitasjon til konferanse 10. septembEr 2019 på høgskolen i Molde

Rehabilitering er et viktig og sentralt tema for slagrammede og deres pårørende. 

Moderne slagrehabilitering i sykehus, i institusjon og i kommune

 

Vår spørreundersøkelse er nå ferdig og avdekker bl.a. mangelfull informasjon om sykdommen og dårlig oppfølging av slagrammede. Dette har bl.a. resultert i to informasjonsbrosjyrer som innlagte med hjerneslag får utdelt ved utskrivelse fra sykehuset. En brosjyre fra sykehuset som informerer om hjerneslag og en fra kommunen med informasjon om hvilke tilbud som finnes for de som har hatt hjerneslag i Molde kommune. Begge brosjyrene kan endres slik at de kan brukes ved andre sykehus og kommuner.

 

 

Hvordan følges slagrammede opp etter utskriving fra sykehus?

 

En foreløpig kort oppsummering av våre funn fra spørreundersøkelsen.

Hva skjer med slagrammede etter at de er  utskrevet fra sykehuset? Får de informasjon og hjelp slik at de kan leve så godt som mulig? Hva mener slagrammede selv bør endres og forbedres?

 

Vi har spurt hvordan slagrammede opplever informasjonen de fikk om sykdommen og hvordan oppfølgingen har vært. Flertallet svarer at de opplever mangelfull eller total mangel på informasjon. Bare 1/4 fikk god informasjon om oppfølging. Informasjon om sykdommen kommer best ut, der 46 % opplever at den var god. Aller nederst kommer informasjon om psykologhjelp. Her er det bare 6 % som krysser av for god informasjon.

Et klart flertall (ca 70 %) opplever at det er manglende samarbeid både mellom sykehus og kommune og internt i hjemkommunen.

Mange opplever å være overlatt til seg selv og sin nærmeste familie når det gjelder oppfølging. Flertallet (vel 60 %) svarer at egen og pårørendes innsats har vært avgjørende for den hjelpen de får, mens tilsvarende  tall for ansatte i sykehus og hjemkommune er henholdsvis 13 og 10 %.

I de åpne svarene er det bl.a. flere som kommenterer behovet for ikke å bli glemt. Noen eksempler:

      At kommune/helsevesen tar kontakt i blant og spør hvordan man har det og

      om noe trengs

      Ønsker meg oppfølging (undersøkelser) om alt er i orden en stund etterpå

      Jeg savner fast innkalling til lege/sykehus for sjekk av aktuell tilstand

 

Prosjektgruppa ser det som svært viktig å arbeide videre med hvordan informasjon og oppfølging av slagrammede kan forbedres. Vi vil også arbeide for at funnene blir formidlet slik at vår undersøkelse kommer til nytte for de som får hjerneslag i fremtiden.  

SPØRRESKJEMA UTSENDT I HJERNECELLA NR 4

Vårt spørreskjema har nå blitt utsendt som innstikk i Hjernecella til alle NFS-medlemmer i hele landet.

 

Dessverre har utsendingen av Hjernecella denne gangen blitt ca 2 uker forsinket. Vår svarfrist som var satt til 19. desember, er derfor utsatt til:

 

15, februar 2019

 

Vi har allerede mottatt flere henvendelser og beklager så mye at det har blitt slik. Vi håper likevel på mange svar da alles erfaringer er viktige. Vårt mål er at undersøkelsen skal føre til forbedringer. 

 

Vi takker hovedstyret for at vi på denne måten kunne nå ut til alle slagrammede medlemmer

"SLAGREHABILITERING I ET LIVSLØPSPERSPEKTIV"

Vi startet forberedelsene med prosjektet i mai 2017 etter at vi ble gjort kjent med Statusrapport Hjernehelse fra Helsedirektoratet. Rapporten dokumenterer at slagrammede er en av pasientgruppene som lever lenge med helsetap. En bedring for denne gruppen, som bare i Møre og Romsdal utgjør rundt 3000 personer, vil ha stor gevinst for slagrammede, deres pårørende og samfunnet som helhet.

 

Det ble raskt klart for oss at det var nødvendig med profesjonell hjelp og vi tok kontakt med Høgskolen i Molde ved  førsteamanuensis Turid Aarseth og Molde sjukehus ved nevrolog Guttorm Eldøen. I løpet av høsten 2017 kontaktet vi NFS Søre Sunnmøre og NFS Ålesund og omegn samt Afasiforeningene for Ytre Nordmøre og Ålesund og omegn.

 

Vi utarbeidet høsten 2017 et spørreskjema som i januar 2018 ble sendt til alle slagrammede medlemmer i tre NFS-lag og to Afasiforeninger i Møre og Romsdal.

Vi ønsker å få kunnskaper om hva som skjer med slagrammede etter at de er utskrevet fra sykehus.  Får de informasjon og hjelp slik at de kan leve så godt som mulig? Hva mener slagrammede selv bør endres/forbedres?

Vi har mottatt ca 50 % svar og disse blir bearbeidet ved Høgskolen i Molde. I kommentarfeltene har vi fått mange positive tilbakemeldinger på at vår undersøkelse er et bra tiltak og at den kan bli til hjelp for den som får slag i fremtiden!

 

Det har blitt bestemt at populasjonen skal utvides til å omfatte alle som har vært innlagt Nevrologisk avdeling, Molde sjukehus de siste fire årene. Samme spørreskjema vil bli utsendt til denne gruppen fra Molde sjukehus.

 

Vårt prosjekt er det første i sitt slag i Norge. Vi søkte ExtraStiftelsen om finansiering av prosjektet 15.09.17, men fikk i desember avslag. Vi har pånytt søkt ExtraStiftelsen 15.03.18, Denne gangen vil vi bruke midlene på formidling av resultatene. På NFS sin markering av Den europeiske slagdagen 08.05.18 skal vi orientere om resultatene av vår undersøkelse hvor vi bl.a. vil invitere kommunale og fylkeskommunale politikere, Fylkesrådet for funksjonshemmede, andre organisasjoner og media.  Våren 2019 vil fagmiljøet ved Molde sjukehus og Høgskolen i Molde i samarbeid med oss arrangere et forskerseminar. Førsteamanuensis Turid Aarseth vil initiere vitenskapelig publisering innen tema knyttet til utforming og samordning av hjelpetilbud til slagrammede, mens nevrolog Guttorm Eldøen vil aktualisere resultatene i en medisinskfaglig kontekst.

Tilbud til andre lokallag

 

Vi har på NFS sin høstkonferansen i oktober 2017 og årsmøtet i mars 2018 orientert andre NFS lag om vårt prosjekt og har planlagt å sende mer informasjon i mai 2018 om prosjektet til alle NFS lagene i landet og Afasiforbundet i Norge.  Vi ønsker at flere lokallag vil ta i bruk spørreskjemaet for å kartlegge erfaringer i andre deler av landet. Vårt mål er i samarbeid med våre samarbeidspartnere å være en aktiv informasjonsformidler og hjelper for andre brukerorganisasjoner i denne type kartlegginger og bruk av funn.

Tilbud til NFS-lagene og Afasiforbundet

Brev med informasjon om prosjektet og vårt spørreskjema ble sendt til alle NFS lagene og Afasiforbundet 3. juni 2018. 

Vi ser det som svært viktig å kunne få innspill fra flere områder i landet. Høgskolen i Molde  har sagt seg villige  til å bistå organisasjoner som ønsker å ta i bruk skjemaet med råd og eventuell hjelp til bearbeiding/analyse. Siden det nå snart er ferietid har vi satt svarfristen til 15. september. Vi håper at riktig mange lag bestemmer seg for å bruke spørreskjemaet blant sine medlemmer, kommuner eller regioner. Dette blir opp til det enkelte lokallag.

Når resultatene fra vår spørreundersøkelse i vårt fylke foreligger vil vi ta kontakt med de kommunale helseavdelingene der vi vil formidle resultatene og i samarbeid prøve å finne gode løsninger for slagrammede!

 

Det er viktig for alle organisasjoner for slagrammede at prosjektet bidrar til at brukerne får tilfredsstillende tilbud i fremtiden.  Vi ønsker å delta i utviklingen av tjenestetilbudene til slagrammede!

Hurra vi har fått tildelt midler fra ExtraStiftelsen

Vi i prosjektgruppa og styret er overveldet over å ha mottatt midler til vårt prosjekt fra ExtraStiftelsen. Dette betyr anerkjennelse av vårt arbeid som allerede har pågått i ett år og at vi kan formidle resultatene av vår spørreundersøkelse på en måte som kan bidra til at slagrammede i framtiden får et bedre og mer tilpasset tilbud. Vi får nå større mulighet til å utvide undersøkelsen blant flere  lokale NFS- og eventuelt Afasi-lag. Det vil også til høsten bli sendt spørreskjema til de som har vært innlagt Molde sjukehus med en slagdiagnose de siste fire årene.

Det vil bli vitenskapelig publisering innen tema knyttet til utforming og samordning av hjelpetilbud og resultatene vil bli aktualisert i medisinsk faglig tidsskrift. Vi er svært takknemlige over samarbeidet med professor Turid Aarseth og nevrolog Guttorm Eldøen.